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[Musik]
Gesundheitsdaten betreffen uns alle
deswegen freue ich mich besonders auf
den nächsten Talk wir haben da Daniel
Leisegang cochefredakteur von
netzpolitik.org und Bianca Kastel die
sich selbst bezeichnet als disruptives
Element in der Verwaltung und als die
Erklärbären ich wünsche euch viel Spaß
bei dem Talk und begrüßt bitte herzlich
die beiden Sprecher zu ihrem Talk von
der elektronischen Patientenakte zum
European Health dataspace sie Thesen zur
aktu aktuellen Gesundheitspolitik viel
Spaß vielen Dank guten Morgen erstmal
zur morgenvisite im W Thema
gesundheitsdigitalisierung man hat mich
schon ein bisschen vorgestellt mein Name
ist Bianca Kastel ich bin
Entwicklerin und macht hatlich das Thema
auch beruflich zumindest im Bereich
Gesundheitsämter ihr kennt das sind die
mit den Faxen ich bin außerdem vorsetzen
des innovationsverbund öffentliche
Gesundheit das ist bin als auch immer
die Persona mit der ich auch politisch
zu tun habe um das irgendwie besser zu
machen und ich war tatsälich auch
einzelffachverständige zum Thema
gesundheitarzten nutzungsgesetz was uns
dann nachher auch noch begleiten wird
und jetzt s ich noch kurz zu Daniel
übergeben der sich auch noch mal selbst
vorstellt ja viel hinzuzufügen habe ich
gar nicht genau ich bin cochefredakteur
bei netzpolitik.org gemeinsam mit Anna
biselli wir sind hier auch vor Ort
nachher gibt's noch Meetup wer uns
treffen
möchte ja und ich freue mich auf den
Talk
gut das ist ein Talk aus dem Track
Politik enthält allerdings auch Spuren
von Technik und Security weil alles
Technische auch politisch ist und
andersrum und es bei dem Thema besonders
politisch technisch wird deswegen müssen
wir auch so ein bisschen in die Technik
einsteigen es ist aber eher fürs
politische Verständnis ich versuchst
technisch verständlich zu erklären es
ist vielleicht manchmal ein bisschen
tiefergehend aber wir bleiben meisten an
der politischen
Oberfläche so diese slides gibt's auch
schon online unter bcastle
37c3 den Artikel dazu gibt's dann später
bei Netzpolitik er ist relativ
umfangreich das können wir sagen weil
das Thema auch relativ umfangreich wir
versuchen das trotzdem in ca 45 Minuten
zu erklären und fangen dann eigentlich
schon mal an mit dem
Thema beim letzten Chaos Communication
Congress 36 C3 war ja noch nicht so viel
passiert im digitalen Gesundheitswesen
warum ist jetzt seit dem letzten Mal so
viel passiert damit wir jetzt über so
viel Veränderung sprechen müssen na ja
es gibt da drei Gründe mehr oder weniger
einerseits hatten wir das Thema Pandemie
in der Pandemie haben wir gemerkt es
gibt so eine gewisse datenesor erung so
W ich das mal bezeichnen weil das Thema
war nicht zwangsläufig dass wir keine
Daten hatten sondern dass diese Daten
die wir hatten irgendwo lagen irgendwo
analog waren und irgendwie nicht
vernetetzt und interoperabel waren also
weniger das Thema dass es politisch
nicht möglich gewesen wäre oder dass der
Datenschutz schuld gewesen wäre sonder
dass einfach diese Daten irgendwo
verworen rumlagen dann haben wir das
Thema dass seit ca 20 Jahren es sind
politische scheit in der Digitalisierung
des Gesundheitswesens gibt
spannenderweise hat der gute Herr
Lauterbach der jetzt Gesundheitsminister
ist auch schon unter Ola Schmidt das
Thema mit elektronischer
Gesundheitskarte und e-rezept auch schon
im Jahr 2003 irgendwie mit angeschoben
es wirkt so ein bisschen als würde jetzt
das verendet werden sollen was vor 20
Jahren mal schon unter ihm begonnen hat
und wir haben natürlich das Thema mit
neuen gehalten Technologien sogenannter
künstlicher Intelligenz was sich auch
bei dem Thema na ja Medizin sehr stark
auswirkt was natürlich auch sehr stark
prägt wie dies Systeme gestaltet werden
sollen in Zukunft und das sind so die
drei Gründe warum wir jetzt tatsächlich
in sehr sehr kurzer Zeit sehr sehr viel
Veränderung erleben werden und wir
schauen mal wie das dann so funktioniert
gehen dann über unsere sieben Thesen die
sind so ein bisschen sortiert nach ja
politischen Dingen nach technischen
Dingen nach riesikigen nach
weniger nach den Chancen weil wir sind
nicht die diese Datenschätze heben
wollen sondern wollen darauf hinweisen
wie das Heben von diesen datenschätzen
möglicherweise auch besser funktionieren
kann wir wollen auch durchaus
optimistisch enden auch wenn es
vielleicht zwischendrin ein bisschen
düster wird und damit würde ich
übergeben an Daniel
zur Politik genau die erste These lautet
gesundheitsdigitalisierung ist weit mehr
als nur
gesundheitsdigitalisierung was wir damit
meinen ist vielleicht wenn man mal 3
Jahre 5 Jahre 5 Jahre inzwischen
zurückgeht ein Benchmark von der
bertsmann Stiftung aus dem Jahr 2018 die
haben damals untersucht 17 EU und OECD
Staaten und in Deutschland kam damals
auf einen unrühmlichen vorletzten Platz
Platz 16 und das war eben auch das von
Bianca schon angesprochene Motiv oder
Anliegen was jetzt die Bundesregierung
verfolgt unter anderem jetzt seit August
2022 mit ihrer digitalstrategie wo eben
an Punkt 4 stets ein ganz wichtiger
Posten die elektronische Patientenakte
ist und das e-rezept also die
gesundheitsdigitalisierung als solche
und da steht auch schon die Zahl die das
ganze antreibt also auch die
Bundesregierung betreibt da
gewissermaßen ein Benchmarking will sich
messen lassen das tut sie ja ohnehin in
der digitalstrategie ganz eifrig und
wird viele Ziele deswegen auch reißen
aber die 80% Cent die sollen kommen
Anfang 2025
und das wird eben erreicht durch einen
sogenanntes optout Verfahren auf das wir
gleich noch mal genauer
eingehen aber erstmal was passiert da
gerade und das war jetzt ein spannender
Monat was gesundheitsdigitalisierung
angeht weil dort tatsächlich zwei Sachen
passiert sind das eine war in
Deutschland zwei Gesetze wurden
verabschiedet am 14.12 im Bundestag die
Debatte dazu war relativ kurz Bianca war
im Ausschuss auch ähm
eingeladen worden die das ging dann
innerhalb von zweieinhalb Stunden es war
auch nur der Gesundheitsausschuss nicht
der
digitalausschuss der auch öffentlich
tagte aber das ging im ruckzuck
bestimmte Personen wie der
Datenschutzbeauftragte wurden auch gar
nicht erst befragt also es war im
Schnellverfahren und dieses Höchsttempo
im Höchsttempo wurden da zwei Gesetze
verabschiedet das eine ist das
digitalgesetz das ist im Grunde das wo
die EPA drin steckt oder auch der
medikationsplan oder auch das e-rezept
und das zweit ist das Gesundheitsdaten
nutzungsgesetz da geht's darum was der
Name auch schon sagt nämlich die Daten
für mehr Forschung zu
nutzen
und Karl Lauterbach ist
natürlich nicht nur ausgesprochener Fan
dieser beiden Gesetze sondern eben auch
des datenschatzes den es zu heben gilt
also das sind immer so seine Begriffe
Datenschatz ähm Quantensprung die
kertwende die aufhohjagd das sind immer
die Begriffe mit denen das ähm ähm
gewissermaßen geschmückt wird und
gariert wird das auch noch mit KI also
da ist auch ein großer Fan von KI ähm er
sagt z.B da kommen wir gleich noch auf
das generative sprachmodelle also
wirklich ähm Zeichen Anzeichen von
klarer Intelligenz hätten also er will
diese KI da drauf werfen äh und diese KI
soll uns dann strukturierte Daten geben
der zweite Punkt der
einen Tag zuvor im im Europäischen
Parlament eine wichtige Hörde namahmen
ist der europäische gesundheitsdatenraum
der gesundheitsdatenraum ist einer von
insgesamt 14 geplanten Datenräume in der
EU das muss man sich so ungefähr
vorstellen wie so ein bin Markt nur dass
er eben für Daten einge eingebracht wird
und der gesundheitsdatenraum ist der
erste und soll auch sowas sein wie die
Blaupause des Ganzen also viele
Datenräume die sich daran anschließen
man hat sich vorgenommen nimmt sich
jetzt den kompliziertesten vor fängt
damit an und viele andere sollen dann
folgen und auch da gibt es diese zwei
Säulen das wirkt jetzt ein bisschen
komplex aber es sind im Grunde genommen
links und rechts die beiden sollen die
wir in in den beiden gesundheitsvorhaben
digitalisierungsvorhaben haben auf der
einen Seite links die
Patientensicherheit bzw die
primärdatennutzung die eben die
Patientinnen und die Versicherten vor
allem betrifft und auf der rechten Seite
sekundärdatennutzung das ist dann
Forschung da sieht man da soll die
Politik aber eben auch die Wissenschaft
profitieren auch das
so die Lehren aus der aus der
Pandemie und damit kommen wir schon zu
these 2 weil mit Datenschatz ist schon
angesprochen
und
auch mit KI ist angesprochen dass da
natürlich Unternehmen groß Interesse
daran haben und eben Karl Lauterbach hat
auch ein großes Fable für die für die KI
selbst und hier ist mal eine Studie aus
dem Januar 2023 von mckiny die mal
deutlich machen oder versuchen das
sogenannte Nutzenpotenzial auf Deutsch
kann man auch sagen die
Einsparungspotenziale auszurechnen die
die EPA bzw das e-rezept die beide haben
könnten das sind drei Balken der erste
Balken ist das was wir direkt einsparen
wenn wir beides einführen 8 Milliarden
und dann gibt es indirekte Einsparung
bzw
Nutzenpotentiale die sich daraus erheben
ergeben
und das sind dann sogenannte enabler
Technologien ihr müsst euch den Kreis
jetzt gar nicht in Gänze anschauen ich
will nur deutlich machen was dahinter
steckt was für ein Interesse dahinter
steckt was für ein Hebel das sein soll
um mal so ein finanzkrisenbegriff zu
benutzen also es gibt diesen Kreis da
seht ihr eh EPA und eRezept weiter oben
links und dann sind die noch mal im
inneren Kreis und der innere der sich so
bis zur bis zu gut ein Viertel weiter
bewegt der liegt an sogenannten weiteren
Technologien digitalen Technologien die
ja enaen die enablelt werden sollen die
dadurch ermöglicht werden sollen und die
Ersparnisse sind dann eben pro Jahr bis
zu 30 knapp 30
Milliarden und daran haben natürlich
eben auch die
Unternehmen ein großes Interesse die den
Markt schon seit längerem dominieren
meist im Hintergrund bzw versuchen zu
erobern das das eine ist Google google
ist seit langem schon dabei mit
auch generativen sprachmodellen die eben
auf medizinische Bereiche spezialisiert
sein sollen in diesem Markt vorzudringen
das ganze hat damit zu tun oder was sie
damit versuchen zu lösen ist unter
anderem
ein großer administrativer Aufwand der
bei den ärztinen und Ärzten beim beim
bei den behandelnden Leistungserbringern
ähm anfällt und das Versprechen ist hier
genau das was Lauterbach will ähm die
Daten die in die EPA einfließen müssen
möglichst strukturiert sein und diese
Strukturierung wenn das Ärztin oder die
Krankenkassen vornehmen ist kost ja
unglaublich viel Zeit und das soll eben
die KI übernehmen das Problem ist dabei
dieses Sprachmodell kann beispielsweise
einfache Fragen beantworten ja was sind
erste Anzeichen einer Lungenentzündung
oder was ähnliches das Problem ist
allerdings dass sie weder den Kontext
noch die konkrete Situation mit den
patienttin im Behandlungszimmer
einschätzen können und gleichzeit
vertrauen aber Ärztin und Ärzten laut
Forschung oder Studien diesen diesen
kimodellen extrem und das ist diese
sogenannten Automation B das heißt es
gibt ein großes Vertrauen diese Systeme
gleichzeitig funktionieren sie aber
nicht also es gibt Bericht in der
Washington Post der sehr klar beschreibt
dass es einfach genauso wie bei jgpt und
Co einfach zu den sogenannten
Halluzinationen kommt und das ist
natürlich im gerade medizinischen
Bereich nicht das gewünschte
Resultat Microsoft ist auch dabei da
steht jetzt n drunter ähm microsoft hat
das Unternehmen gekauft im april 2021
für knapp 20 Milliarden da merkt man
schon die waren schon lange dran
die das Unternehmen hat davor sich Namen
gemacht mit Dragon Software die
Spracherkennung einige werden sicher mal
benutzt oder oder kennen genutzt haben
oder kennen und hier wird das Ganze
gewissermaßen noch mal im Turbomodus für
den für das Behandlungszimmer
freigeschaltet das heißt das
funktioniert tatsächlich so wie es hier
abgebildet ist auf der linken Seite der
Patient der kommt und mit der Ärztin
dann spricht und sie begrüßt in er
schildert was er für Symptome hat und
dieses Modell der DAX Copilot der hört
zu extrahiert diese Daten die genannt
werden und füllt die dann in die Daten
in die in die Akte ab in die
elektronische Patientenakte das ist so
das Ziel und das Vorhaben des ganzen das
ganze lauscht also die ganze Zeit mit
das ist online in der Cloud da wird
schon sicher nichts schiefgehen das ist
aber so das Vorhaben was Microsoft
verfolgt und das dritte Unternehmen ne
wichtiger
genau Microsoft ver spricht sich davon
auch was nämlich das ist so die die
benefits die man davon hat und der
zweite Punkt ist spannend sagt nämlich
das 70% weniger Gefühl da sei für
Burnout oder oder Müdigkeit spricht das
soll uns soll den behandelnden
unglaublich viel Arbeit abnehmen und
dadurch sollen sie dann weniger das
Gefühl der Belastung haben dass das
nicht funktioniert bislang auf jeden
Fall ist ein drittes Beisiel Spiel
epic Unternehmen aus den USA das langsam
auch auf den europäischen und den
deutschen Markt auch vordringt also es
ist an der charit und in Tübingen hat
schon Fuß gefasst und das ist auch so
eine krankenhaussoftware die sich eben
ähnlich wie die beiden vorangehenden dem
Ziel verschrieben haben den behandelnden
in den in den Krankenhäusern die Arbeit
abzunehmen und das ist in Großbritannien
eingeführt worden vor knapp 10 Jahren es
ist in Dänemark eingeführt worden und es
ist auch zuletzt in Norwegen eingeführt
worden ähm und in Großbritannien und in
Dänemark war das Stimmungsbild relativ
klar danach ähm es gab
kündigungsandrohungen äh also hoch die
Zahlen waren extrem waren so rund 40%
der behandeln die danach gesagt haben
dieses System ähm stresst uns es ist
funktioniert nicht es ist teilweise
falsch übersetzt es macht nicht das was
es soll und der Fall in Norwegen hat
dann noch mal besonders hohe Wellen
geschlagen hier ist ein Bild zu sehen wo
es dann zu Demonstration sogar kam wo
man dieses ähm Gesundheitssystem was
eben auf dem Angebot von Epic basierte
wo man das wieder wegaben wollte es gab
auch dort in der zentralnorwegischen
Region ähm vermehrt Kündigungswellen äh
gab eben diese Demonstration und es
wurde gesagt dieses System muss wieder
weg also auch epic funktioniert nicht
und damit kommen wir zur these 3 ja
jetzt wird's technisch und ähm ich finde
es auch schön dass das Motto des diesen
37 C3 andlockt ist weil darum geht's
tatsächlich es geht jetzt tatsächlich
ein bisschen um Kryptografie
brutforce Forschung aus dem Thema weil
na ja KI ist in gewisserweise so der
Versuch mit brutforce Probleme zu lösen
und das kann man natürlich nur wenn man
Zugriff auf Daten hat karluderbach hat
da relativ unbunden zugegeben dass er
für sein forschungsdatenzentrum wir
nemen diese Daten dann zwar Pseudonym
aber sie werden dort gesammelt und
zentralisiert ähm also dort eine Crawler
will mit diesem Crawler will dann
irgendwelche Krankheiten erkennen und
Korrelationen erkennen und einfach Dinge
herausfinden und
das ganze soll in sogenannten
vertrauenswürdigen ausführungsumgebungen
passieren und
ja dazu muss man das mal Daten sammeln
jetzt haben wir aber so ein kleines
Problem wir haben ja elektronische
Patientenakte die ist einerseits nicht
besonders gut angenommen die ist ca so
bei 1% Bevölkerung ausgerollt so knapp
unter eine Million glaube ich sagt to
der Stand ähm und wir haben anderes
Problem wir haben natürlich jetzt nicht
sofort die Möglichkeit auf eine Ende zu
Ende verschlüsselte patientenak
zuzugreifen die Patienten individuelle
Schlüssel hat aktuell sind der
elektronischen Patientenakte so dass es
einerseits ein opttinystem ist und das
ist natürlich eine Verschlüsselung hat
ich sagt deswegen quasi Ende zu Ende
Verschlüsselung weil die elektronische
Patientenakte aktuell mit zwei externen
schlüsselgenerierungsdiensten arbeitet
das heißt dort wird euch ein Schlüssel
generiert und ihr könnt keinen Schlüssel
selbst generieren aber ist zumindest ein
bisschen sicherer weil ihr habt
zumindest den einen Patienten indivellen
Schlüssel der ja erstmal nur euch
bekannt sein sollte jetzt ist es mit
optout ein bisschen schwierig und
deswegen muss man die elektrische
Patientenakte umbauen das passiert mit
der sogenannten EPA für alle und
ich muss dann immer aufpassen ich nicht
zu unfair zu gematik bin viele Teile des
Folgen sind sehr stark politisch geprägt
teilweise wird das Thema zuende
Verschlüsselung auch politisch nicht
gewollt und man will eine ermöglichende
Verschlüsselung haben deswegen ist die
gematik da nur teilweise dran schuld
aber sie ist auch mit Schuld und es
lässt sich aktuell dieses Konstrukt
lässt sich noch bis etwa Mitte Januar
kommentieren ich glaube nicht dass diese
Kommentierung besonders viel
Wirkung hat aber man kann es
kommentieren wenn man das möchte worum
geht's eigentlich jetzt wir haben gehen
wir mal davon aus wir haben jetzt
aktuell noch eine elektronische
Patientenakte und dies sogenannte EPA 26
sagt stand die wird auf die IPA 30
migriert das ist die IPA für alle in
Anführungszeichen allerdings kurz auch
optout IPA jetzt habe ich in dieser
meiner bisherigen elektronischen
Patientenakte irgendwelche Dokumente
irgendwelche Befunde irgendwelche Bilder
und die sind erstmal für mich in die
World verschüsselt jetzt möchte ich
natürlich als sagen mal BMG
Bundesregierung wer auch immer da jetzt
dran dran genau verantwortlich ist diese
Dinge nutzen ich will sie ich wollte sie
will sie automatisch nutzen ich will sie
ja auch nach dem optout Prinzip nutzen
ich möchte Forschungsdaten ausleiten was
mache ich ich nehme natürlich diese
bisher Ende zu Ende verschlusssselten
Daten mit individuellen Schlüsseln und
migriere sie auf ein neues System das
heißt ich breche diese
endeverschlüsselung die Patienten
indivell ist so gibt's dafür wieder was
neues weil muss es ja doch irgendwie
absichern wäre schon ganz gut mit
Patientendaten ja es gibt das neues und
das funktioniert dann so ich nehme meine
diese bisher Schlüssel den Daten
verschlüssel sie neu
ähm das geschieht auf
einer vertrauenswürdigen
ausführungsumgebung das heißt da gibt es
nach wie vor einen betreiberausschluss
es ist so dass das System der
elektrischen Patientenakte immer bei den
Krankenkassen liegt quasi die sollen
aber selbst keinen Zugriff auf diese
Daten haben weil es ist ja quasi ein
Interessenskonflikt deswegen gibt es bei
den Elektron in der elektronischen
Patientenakte
300 ein System was diese individuellen
Daten noch mal neu verschlüsselt mit
einem sehr sehr mächtigen Master Key
dass die Master Keys gehen unter
Umständen vielleicht auch mal verloren
selbst Microsoft hab die mal verloren
aber gut ähm und diese neuen Daten
werden dann trotzdem iniv verschlüsselt
aber mit einem sehr sehr schwachen
Schlüssel denn man nimmt dann z.B die
kvnr die kvnr ist die
Krankenversicherungsnummer die
Krankenversicherungsnummer na ja die
kennte Krankenkasse das heißt ihr habt
jetzt ein System wo eure bisher in die
wel verschlüsselten Daten überführt
werden in ein System was zwar auch eine
Art von Verschlüsselung hat wo
allerdings die größten Teile dessen der
Krankenkasse bekannt sind die wiederum
selbst allerdings einen
betreiberausschluss hat also bisschen
kompliziert aber die Kurzfassung ist ihr
habt keine Möglichkeit mehr diese Daten
für euch individell technisch zu
verschlüsseln so jetzt wird's noch
komplizierter weil ich dachte mir noch
mehr Technik am Morgen nein ich versuch
es kurz zu erklären es eigentlich
funktioniert wir haben ja das werden wir
später auch noch herausfinden das Thema
dass diese elektronische Patientenakte
optout ist das heißt all diese
Funktionen die auf dieser elektronischen
Patientenakte aufsetzen also das z.B
leistungsverbringer daruf zugreifen
dass diese Daten an das
forschungsdatenzentrum ausgeleitet
werden und dass
diese Daten befüllt werden automatisch
sind ja quasi der Standard das heißt ich
kann dann zwar für mich selbst inivell
noch mal sagen okay ich möchte das nicht
ich reiche quasi einen Widerspruch ein
aber diese elektronische patientenakt
ist als solche konstruiert dass sie
quasi in dieser vertrauenswürdigen
ausführungsumgebung dazu komme ich
gleich später noch mal diese Daten
erstmal sag mal sehr sehr schwach
individuell verschlüsselt abspeichert
und dann die möglichen Widersprüche die
werden dort zwar rein technisch als
konsent bezeichnet sind allerdings eher
logisch als Widersprüche zu sehen
abspeich das heißt man nimmt erstmal den
maximal aus bei dieser elektrischen
Patientenakte baut den technisch dann so
hin dass es alles funktioniert mit
Ausleitung von
Forschungsdaten mit Zugriff für alle
Leistungserbringer mit ähm das äh
entsprechend diese Daten befüllt werden
können und macht dann quasi der Logik
noch mal verschiedene Widersprüche drauf
also wenn ihr z.B nicht wollt dass eure
Daten ans forschungsdatenzentrum
ausgeleitet werden gibt es dann ein
entsprechenden Widerspruch wenn ihr z.B
nicht wollt dass bestimmte Ärzte nicht
auf bestimmte Daten zugreifen können
gibt's dann Widerspruch dazu das heißt
ihr seht dass dieses Konzept von optout
sich auch komplett technisch
manifestiert in dieser Umsetzung jetzt
könnte man davon ausgehen dass ist
vertrauenswürdige ausführungsumgebung
die sogenantev ich werde abkürzen als V
weil das Wort ist immer so
lang dass S als solche sicher ist
allerdings ist das IT security mäig ein
bisschen schwierig wie man dann später
merken m es gibt natürlich in diesem
System genügend andere Akteure die
darauf Zugriff haben wir haben z.B die
IDPs das sind die sogenannten identity
Provider die halt irgendwie auch ein
Zugriff auf diese Akte geben müssen wir
haben irgendwie die leistungsverbringer
wir haben ombutstellen bei Krankenkassen
wir haben ja was haben wir sonst noch
wir haben digas ja genau wir haben digas
digas sollen auch Zug auf die
elektronische pazientenakte bekommen
zumindest
schreibend und lesend bestimmt auch
irgendwann und es gibt also noch ein
ganzes Ökosystem was dann trotzdem
irgendwie Zugriff auff hat unabhängig
davon ob diese Daten jetzt besonders
sicher in einer vertrauenswürdigen
ausfüungsumgebung abgelegt werden das
wird also noch sehr sehr spannend weil
wenn wir mal dann so gucken
auf das was es also ist die
elektronische Patientenakte für alle ist
technisch gesehen damit keine
Patientinnen zentrierte Patientenakte es
wird politisch immer ganz gern
subsummiert dass man sagt ja das ist
jetzt irgendwie empowerment für
Patientinnen die haben jetzt irgendwie
endlich Kontrolle über die Daten und
Transparenz na ja rein kryptograhisch
gesehen haben sie es gar nicht muss
sagen wie es ist und ja sollte man halt
noch dazu sagen wenn ihr das Tech wenn
ihr die wirklich technische Kontrolle
dazu haben wollt ist die einzige
Möglichkeit den OP den den optout an
erster Stelle zu machen das heißt
ansonsten kriegt eine elektrische
Patientenakte die halt kryüptografisch
nicht mehr unter eurer Hohheit ist
sollte man
wissen jetzt habe ich viel über diese
vertrauensfürdigen ausfühungsumgebung
gesprochen gibt's die denn schon wie ist
denn diese wundertechnik die auch Karl
lautbach immer als super sicher und
total modern und sonst irgendwas
bezeichnet ja die gibt schon
das sind z.B so Anbieter wie
ler Systems das ist ein Prinzip der
Versuch flapsig formuliert ein
kubernetes zu verschlüsseln in allen
allen Stufen der Verarbeitung was halt
quasi auch ein bisschen die Technik ist
eigentlich auch dazu da dass man public
clouds eher so Sachen machen kann die
eher na ja
private Umgebungen brauchen also auch so
Sachen wie die werbeverersprechen die
edler Systems auch ein bisschen hat ist
ja du kannst jetzt z.B auch bei AWS oder
bei Google Gesundheitsdaten verarbeiten
weil es ja quasi so abgekapselt ist das
ist aber quasi so Kern dieses ganzen
Konzeptes dass es Technologien wie diese
von
Systems gibt die das auch quasi
absichern weil diese gesamte V
halt sehr sehr wesentlich in diesem
ganzen Konzept ist jetzt ist der Kern
dieser V auch etwas was sogenannte
secure inclave auf Prozessoren ist also
die Möglichkeit dass man diese
Datenströme quasi im Prozessor noch mal
abschotten kann das ganze funktioniert
eigentlich ganz okay geht allerdings so
alle zwei Jahre mal wieder kaputt weil
irgendjemand in irgendwelchen
Prozessoren irgendwelche Microcode
Probleme findet seitenkanalattacken
sonstige Dinge
wenn wir jetzt mal davon ausgehen dass
wir bei den Krankenkassen nicht davon
ausgehen dass das auf den gleichen
System betrieben wird wie irgendwelche
anderen public Sachen kann man das noch
ignorieren was man aberst natürlich dann
nicht ignorieren kann ist sind Sachen
die ja schon mal passiert sind wir haben
beim 36 C3
Sachen mitbekommen
metalberufsausweisen Gesundheitskarten
sonstigen identifizierungsmöglichkeiten
mit denen man trotzdem ein Zugriff auf
indivelle Daten der elektronischen
Patientenakten und aktensysteme hatte
und was wir auch dann irgendwie noch so
als Tipp hatten wir haben z.B auch das
Chaos bei Kim mit das Zertifikate
doppelt benutzt werden für verschiedene
Krankenkassen wir haben so Sachen wie ja
einfach das es in der Praxis von dieser
Spezifikation nicht mal so viel übrig
bleibt weil die Güte wie dort manchmal
gearbeitet wirst in der Praxis noch viel
weniger
Security ermöglicht das ist die Welt auf
die wir technisch zusteuern auch
politisch gewollt ist weil man will ja
quasi auch eine ermöglichende
Verschlüsselung und die Security muss
auch irgendwie nutzerfreundlich sein und
so weiter und soofort de facto bricht
man aber sehr sehr viel von dieser
eigentlich bisher relativ stabilen
Security der elektronischen
Patientenakte
auf ja das ganze ist auch dazu da um
KI zu nutzen
und man kann jetzt irgendwie sagen chgpt
dor oder oder was auch immer mit journey
gibt der ganz beeindruckende Ergebnisse
das ist allerdings kein keine anung für
so medical grade Anwendungen im Bereich
KI sondern es ist halt wenn du bei Dolly
irgendwie oder bei mitchon irgendwie so
ein komisches Bild raus kriegst und
sagst es passt mir nicht ma ich halt
neues im medizinischen Bereich hast du
diese Möglichkeit nicht weil davon sind
manchmal Leben betroffen nichtdestotrotz
versucht man eben mit z.B im
gesundheitsdatennutzungsgesetz auch
ganz
klar den Krankenkassen zu ermöglichen
dass diese auf den Ihnen vorliegenden
Daten datengeschützte enkennung
indiveller Gesundheitsrisiken zu
betreiben das heißt die Krankenkasse
kann auf euren Abrechnungsdaten und z.B
auch den rezeptdaten weil die Liegen den
Krankenkassen vor die so
Verdachtsdiagnosen stellen also z.B auf
pflegebürftigkeit
oder irgendwelche schwerwiegenden
Krankheiten weil sich aufgrund von den
Abrechnungen
möglicherweise ein Risiko ergibt weil
andere Verläufe ähnlich waren die auch
ähnliche Diagnosen dann zurfolge hatten
so könnte man es mal
äh darstellen diese Daten geschützte
Erkennung der inen Gesundheitsrisiken
ist erstmal optout das heißt die
Krankenkassen dürfen das machen auß
wieder sprecht Krankenkassen haben D
noch so ein bisschen eine
Aufklärungspflicht sie müssen relativ
gut drüber informieren aber de facto
können die Krankenkassen jetzt die
nächsten zwei Jahre auch nach in
krafttreten dieses Gesetzes relativ viel
auch in diesem Bereich machen und werden
wahrscheinlich auch relativ viel
experimentieren weil die Krankenkassen
sich natürlich auch neu in dieser Welt
von dem digitalen digitalisierten
Gesundheitswesen positionieren müssen
als ja gewisserweise
Gesundheitsdienstleister dabei aber
natürlich einen Bereich betreten wo sie
eigentlich keine Expertise haben weil
sie sind keine Medizinerinnen sondern
sind einfach ne Bank im großen
Ganzen das führt zu dem Thema dass wir
Abrechnungsdaten haben mit einer eher
stochastischen Technologie kysteme sind
eher so ein bisschen schwammig kommt
daraus eine präzise Diagnose rein ich
würde sagen nein äh viele Medizinerinnen
die auch in der Anhörung zum
gesundheitsdatennutzungsgesetz waren
sahen es auch sehr kritisch
Bundespsychotherapeutenkammer
bundesärzteekammer
eigentlich alle Medizinerin die Stellung
abgegeben haben sahen das kritisch es
ist trotzdem gesetzlich
möglich ja dazu kommen natürlich auch
demm äh die Probleme die sogenannte KI
im medizinischen Bereich grundsätzlich
Inn wohnen wir haben da z.B so Sachen
wie na ja KI findet zwar die richtigen
Korrelationen aber die Kausalitäten sind
dann doch andere hier ist ein Beispiel
von Alena büs Vorsitz des Deutschen
Ethikrates die hat dann z.B ein Beispiel
für für die Erkennung
von Tuberkulose in rönten Bildern und da
stellte sich raus dass System eigentlich
ganz gut funktioniert dass man d
festgestellt hatte dass es so ein ganz
ganz komischen bas gibt nämlich dass die
tuberkuloseraten bei röntenbildern von
mobilen rönengeräten sehr viel höher
waren als bei normalen rönengeräten der
Hintergrund davon ist dass diese Biers
auch aus den Daten kommt weil
üblicherweise in Ländern in denen höhere
tuberkuloseraten sind auch na ja mehr
mobile rentengeräte benutzt werden das
ist tatsächlich die Korrelation das
heißt wenn ihr dann ein Bild eines
mobilen rönengerät habt sagt es mit
höherer Wahrscheinlichkeit dass es
Tuberkulose ist weil es halt von diesen
charakteristischen Rändern von mobilen
rentengeräten erkennt na ja es war ja
schon bei den anderen mobilen
rentengerät Bilder so dass da mehr
Tuberkulose war solche Dinge haben wir
solche Dinge fangen machen man auch erst
später irgendwie auf weil man das halt
erstmal einsetzt und dann vielleicht
auch später erstmal hinterfrägt ob das
denn eigentlich so wirklich kausal
richtig ist das ganze Thema hatten wir
auch im Bereich covid da werden z.B dann
auch im Bereich frontenbilder eher so
Shortcuts genommen statt eigent Signal
zu bewerten
und es gibt noch viele andere Beispiele
und ein anderes Beispiel das ist alles
nicht so einfach ist ist z.B IBM jetzt
nicht die kleinste Firma die haben auch
mal versucht mit IBM Watson im Bereich
Onkologie Dinge zu lanciieren sind dann
krachenend gescheitert und wenn IBM das
in den letzten Jahren versucht hat und
schon gescheitert ist ist die
Wahrscheinlichkeit dass es jetzt auch
trotz mehr Technik und mehr Daten wieder
funktioniert eher unwahrscheinlich
also von daher man experimentiert da so
ein
bisschen wir werden mal sehen was dabei
rauskommt so tes 5 I know what you
recovered from last summer wir haben so
ein Problem
was beim Thema Forschung auch sehr stark
entsteht eigentlich braucht Forschung
gut aufgelöste verknüpfte Datensätze die
Wahrscheinlichkeit dass ich aber dann
noch Privatsphäre Versprechen einhalten
kann wird unwahrscheinlich höheer
aufgelöst und verknüpf der Datensatz ist
eigentlich ganz einfach je je
eindeutiger quasi die Daten sich von
anderen unterscheiden desto weniger gut
kann ich die Privatsphäre der
entsprechenden Person noch
aufrechterhalten muss dazu auch sagen
dass für das Thema Forschung diese Daten
auch zentral
im forschungsdatenzentrum gebündelt
werden sollen also einerseits kommen da
Pseudonyme abbrechnungsdaten zu zusammen
und es kommen auch die dazu promisierten
Daten aus der elektronischen Patient
dazu so
jetzt ist es spannend wie das im Gesetz
formuliert ist ich habe in meiner
stellungnah dazu geschrieben dass man
einerseits versucht das
reidentifikationsrisiko für für pseudony
Daten zu minimieren also steht drin wir
versuchen das möglichst gut zu
pseudonymisieren soweit das entsprechend
im Rahmen der Anwendung möglich ist
allerdings erwähnt man im gleichen
Gesetzestext auch wieder dass falls man
jetzt zufällig eine eine
reidentifikation unabsichtlich gemacht
hat hat das ist wenn man das anzeigt
dass es dann nicht so schlimm ist und
man will dieses Verfahren dann nur noch
im Benehmen mit bsi und äh BfDI
abstimmen im Benehmen heißt man frckt
die mal aber die müssen nicht
zustimmen so das heißt pseudonymität als
solche bietet auch bei diesen massenhaft
ausgeleiteten Forschungsdaten keine
ausreichende
Sicherheit das ganze könnte man sagen ja
es gibt doch irgendwelche Techniken mit
den kann man künstliche Daten
erzeugen ja die gibt's aber auch da
gibt's zilweise das Problem dass man
äh da mit eher
unbrauchbare Daten erzeugt oder dass
diese Daten dann doch wieder
Rückschlüsse auf die Originaldaten
zulassen das heißt man ist das immer so
ein bisschen am hin und her zwischen
pseudonymisierungstechniken und
Techniken das ganze wieder
entpseudonommisieren es wird also
relativ spannend speziell auch mit dem
mit dem Gedanken dass wir äh das
karladbach da auch sehr stark auf sehr
stark zentrale äh
Forschungsdaten Berge
setzt was dann auch noch relativ
spannend ist weil ich gerade das
forschungsdatenzentrum angesprochen habe
da läuft eigch noch ein Prozess von
Konstanz kurz der läuft eigentlich so
länger der ist jetzt irgendwie im
Februar erstmal pausiert worden weil das
forschungsdatenzentrum inem alle diese
Forschungsdaten Pseudonym vorliegen also
wir sprechen von allen Abrechnungsdaten
der Krankenkassen plus eben zukünftig
auch den Daten elektronischen
Patientenakte weil das kein sicherheitsk
hat dieses Sicherheitskonzept hätte
vorliegen können seit dem digitale
versorgungsesetz von 2019 also sind
gissse Zeit eigentlich schon ins Land
gegangen es gibt da noch keins deswegen
ist die Klage die jetzt über konstante
kurz und die GFF anliegt noch pausierend
weil man noch gar nichts beklagen kann
weil es kein Konzept gibt was man
beklagen kann na ja schauen mal wie das
dann
weitergeht dazu kommen noch dass diese
Daten diesem
forschungsdatenzentrum Speicherfrist
haben von bis zu 100 Jahren das auch das
wurde tatsächlich im
gesundheitsdatennutzungsgesetz geändert
und 100 Jahre ich weiß nicht wie häufig
ihr schon Technologiewechsel mit
irgendwelchen Speichersystemen und
security system hattet aber 100 Jahre
ist dann doch einiges zu tun um dies
Daten entsprechend noch
abzusichern gut damit kommen wir zu T
6 genau jetzt war schon viel von
Vertrauen die Rede und gleichzeitig die
Rede davon dass einfach ein Zugriff auf
diese Systeme relativ einfach möglich
ist also relativ einfach vor allem dass
aber viele darauf Zugriff haben und umso
überraschender und damit kommen wir
wieder zurück zu dem politischen Teil
und auch zu dem optout ist keine Option
ist
es dass wir hier ein Paradigmenwechsel
haben in den letzten Jahren also 2019
standen wir noch beim Prinzip
informierte einwidigung also wir kennen
das von der dsgvo wir kennen das von
cookiebannern wir kennen das von der
Organspende wo auch heftig drum gerungen
wurde was aber auch schon gerade wieder
kippelt auch das wird in die Debatte
kommen aber da merkt man auch wieder den
Paradigmenwechsel also es vollzieht sich
da gerade eine Veränderung wo ich nicht
mehr informiert
begründet in etwas einwillige und eine
andere Partei darauf wartet dass ich da
ein Kreuzchen ein Häkchen oder meine
Unterschrift setze sondern ich werde
erstmal in das System reingespült meine
Daten werden da reingespült in ein
System wo ich keine Kontrolle drüber
habe technisch kryptographisch nichts
die Daten sind da drin und dann kann ich
innerhalb einer bestimmten Frist sagen
ich will da raus
und kann diese dat
löschen lassen und das ist eine
Veränderung jan hat schon angesprochen
wo das gerade bei der EPA relevant wird
bei der EPA ist es so ich kann
verschiedene Sachen ausblenden oder ich
kann auf verschiedenen Stufen kann ich
outopten das ist einmal will ich
überhaupt eine EPA haben wird die
befüllt haben die Zugriff da drauf und
werden die Daten der Forschung zur
Verfügung gestellt im Grunde genommen
sind davon nur zwei relevant will ich
überhaupt so ein relativ unsicheres Ding
haben was nicht Technik was nicht
Patienten technisch nicht
patientenzentriert ist
m und B will ich diese Daten der
Forschung zur Verfügung stellen in einem
System wo pseudonymisierte Daten sich
relativ leicht wieder entschlüsseln
lassen Sie das Gerichtsverfahren was
Bianca angesprochen hat sprich Vertrauen
steht einem optout Verfahren gegenüber
ein vertrauen was ich schenken soll was
ich hinterfragen muss technisch und auch
politisch wie ich finde
KI ist intelligent
steht gegenüber einem optout Verfahren
was relativ mir zumindest
schwache Möglichkeiten nur an die Hand
gibt und das ist beim European Health
dataspace so der Verordnungsentwurf von
der Kommission die macht das ja immer
die gibt immer eine Grundlage vor und
dann wird darüber diskutiert dann werden
die verschiedenen Partner müssen eine
Position dazu finden also Rat Parlament
und dann geht das ganze in die
Verhandlung jetzt hat das EU-Parlament
bzw der Kommissionsentwurf also das was
den ganz das Fundament der ganzen
Debatte auf EU-Ebene war sah keinerlei
Widerspruchsrecht vor null nada also ich
muss musste das Ding akzeptieren das war
auch ein Widerspruch zur deutschen zu
den deutschen Plänen also wenn ich hier
ein optout habe in der EU aber nicht wie
wie geht das zusammen das war lange Zeit
ein Fragezeichen da merkt man auch es
wurde schnell gestrickt und keiner
guckte wo die feldden viicht D mal
zusammeng
gehen das EU-Parlament hat sich
überraschenderweise dann in der ersten
Positionierung die Ausschüsse verhandeln
dass dann auch dazu entschieden wir
brauchen kein optout und dann gab's aber
noch
mal letztendlich auf den letzten Metern
doch noch die Entscheidung okay wir
führen sowas wie ein optout das ist aber
relativ weich ja das ist was was dann
gefordert wurde das fand dann das ist
eine Klausel die jetzt drin steckt dass
die wie besagt dem Mitgliedstaaten
obligt es zu entscheiden ob ein optout
möglich ist das heißt
bestenfalls ja und damit löse ich nur
den Widerspruch zwischen Mitgliedstaat
und EU auf bestenfalls gibt's hier zuul
Lande ein optout wie ohnehin die
Bundesregierung das vorsieht kein
opt-tin und ob das in anderen Ländern so
ist bleibt abzuwarten und ob das
überhaupt durch den jetzt anstehenden
Trilog es schafft bleibt auch abzuwarten
also weiterhin viele viele
Fragezeichen das heißt was wir gerade
haben ist dieses Prinzip optout was
langsam kommt und das betrifft nicht nur
die gesundheitsdigitalisierung da wird
gerade ich sagte schon das ist eine
Blaupause auf EU-Ebene und auch
hierzulande wird das einiges auslösen
also dieses optout wird das neue
Paradigma offensichtlich wie ich mit
datenschutzpremen umgehe und das ist der
eigentliche finde ich eigentlich der
politische Skandal der über diese ganze
gesundheitsdigitalisierung hinausreicht
warum ist das relevant in zweier
Hinsicht wir hatten gerade den 40
Geburtstag des Rechts auf
informationelle Selbstbestimmung das ist
keine Worthülse das wurde erkämpft das
wurde vom Bundesverfassungsgericht
definiert und das definiert das würde
definieren mit Blick auf die
gesundheitsdigitalisierung etwas was
auch das
patiententinnenbild definiert ich selber
kann darüber bestimmen was mit meinen
Daten Pass passiert das heißt
gleichzeitig ich muss mich damit
beschäftigen ich muss das Reflektieren
und ich werde damit als autonomer Bürger
persönlich autonomer Bürgerin
wahrgenommen und wird auch in die Rolle
versetzt das was gerade passiert ist ein
hochgradig paternalistisches Modell wo
einfach gesagt wird deine Daten dienen
der Forschung dienen dem Gemeinwohl also
geben wir die frei und können auf der
Grundlage auch dieses eingeschränkte
optout recht machen also das ist
tatsächlich auch ein bürgerinnenbild was
dahinter steckt was mit einem
emanzipatorischen und ich finde auch in
sich demokratischen von unten
demokratischen Gesellschaftsbild wenig
zu tun hat das zweite spielt damit
zusammen das ist nämlich eine
machtasymmetrie wenn ich ein Opt-In
Verfahren hätte dann würden die
Krankenkassen auf mich zukommen und
würden mich mit Broschüren zumüllen und
würden sagen warum das alles so toll ist
so sicher und so weiter und vielleicht
würden sie es auch sicherer machen als
wie Bianca das gerade geschildert hat
das machen sie aber nicht sondern das
was sie machen ist sie werden jetzt
praktisch ich glaube dass ein Großteil
der Bevölkerung gar nicht weiß was da
auf sie zukommt das ist das Problem
sondern das wird reingereicht das ist
entschiedene Sache und das wird kommen
und das optout das werden dann jene
machen die das überhaupt mitbekommen
verarbeiten und am Ende auch das das
Schreiben abschicken wie das passiert
ist noch offen um sich da ähm raus zu
manövrieren und an dem an die
Versicherungen die die
Leistungserbringer die behandelnden
haben erstmal aus von sich wenig
Interesse dass ich daran viel
ändert damit kommen wir zur these 7 wie
eine patientenzentrierte
gesundheitsdigitalisierung auskönn sehen
könnte also ich meine wir haben schon
vieles jetzt bemängelt daraus
kristallisiert sich schon heraus was
eine besseres Motiv wäre ich würde jetzt
aber sagen den ersten Schritt machst du
weil da warst du involviert ja genau
nein also wenn man mal so ein bisschen
mal zwei Jahre zurückgeht oder drei
Jahre zurück geht drei Jahre sind genau
dreieinhalb
wir haben ja schon so große
Digitalisierungsprojekte im
Gesundheitswesen auch schnell irgendwie
hinbekommen und es war Pandemie wir
brauchten ganz ganz große
kontaktnchverfolgungslösung die
irgendwie auch Vertrauen genießt wir
haben das tatsächlich schon mal
hinbekommen wir haben die Coron ja
irgendwie erfolgreich an den Start
gebracht es war ein bisschen hau und
Stechen vor ja gut das gehört dazu Apple
und Google waren auch noch beteiligt
aber es ist schon bemerkenswert dass das
Ministerium also das BMG das in der
Pandemie mit etwas viel Hilfe ein
führendes Beispiel an Security bei
Design Transparenz und selbstbestimmen
geschaffen hat genau das jetzt bei der
Digitalisierung des gesundheitswiesens
nicht macht und zwar ganz bewusst und
wir versuchen auch immer so konstruktiv
wie möglich zu sein man kann sagen es
ist alles doof und blöd und ja aber es
ist ja im der digitalisier des
Gesundheitswesen sind trotzdem auch
viele ich sage jetzt nicht Chancen
sondern ich glaube es hat es ist
notwendig dass wir in eine Zeit kommen
wo wir auch zeitgemäß mit digitalen
vertrauenswürdigen Methoden im
Gesundheitswesen agieren können und
deswegen ich würde jetzt mal noch kurz
ein bisschen erklären wie es zu diesem
Brief gekommen ist
haben wir versucht
mit verschiedenen Organisationen auch
das Ganze zu artikulieren wie sowas
aussehen könnte kennt vielleicht noch
die Prüfsteine der chon warnpp das ganze
gibt's jetzt auch fürs für die
Digitalisierung des Gesundheitswesens
Zeh Prüfsteine für die Digitalisierung
des
Gesundheitswesens und weil wir so ein
bisschen halt auch immer in dieser
nerdbabble sind ja ein paar Nerd sagen
das unsicher aber die haben wir keine
Ahnung ähm dachten wir lass uns doch
auch mal Betroffenen sprechen
ähm und wir haben dann tatsächlich auch
diesen offenen Brief äh ausgelöst
zusammen mit der deutschen elshhilfe dem
ch Computerclub den innovations
öffentlich Gesundheit SuperLab
D64 W hab wir noch die digitale
Gesellschaft und ich hoffe ich kein
vergessen haben relativ viele auch noch
die sich angeschlossen haben
z.B ja die Verbraucherzentrale
Bundesverband also durchaus auch
Menschen die jetzt nicht so Hardcore
Technik machen die aber sehr stark
um die Bedürfnisse von Patientinnen
VerbraucherInnen kümmern und z.B auch
den paritätischen Gesamtverband das
heißt durchaus merken wir dass es auch
für Betroffene für Menschen die
diskriminiert und stigmatisiert werden
durch möglicherweise auch das digitale
Gesundheitswesen dass für die das auch
ein Anliegen ist dass man das einerseits
zwar möchte digital aber möchte es auch
vertrauenswürdig mach es selbstbestimmt
und dazu kommen wir jetzt zu Forderungen
aber vielleicht noch eine Ergänzung dazu
was mir gerade so einfällt und was mir
auch auffällt seit ein paar Monaten wenn
man so diese Ausschusssitzungen oder
auch die Debatten dazu verfolgt wie dann
selbst hohe Repräsentantin aus den
Ministerien aber auch auf europäischer
Ebene wie dann forschende die zu
technischen Dingen zu kryptografischen
Themen aber auch zu
diskriminierungspotenzialen oder
Gefahren viel mehr sich äußern wie die
geradezu diskreditiert werden also es
wird nicht nur ignoriert sondern es wird
z.B unterstellt dass die ForscherInnen
die sich mit Kryptographie beschäftigen
und kritisieren oder zumindest warnen
davor dass diese Systeme nicht sicher
sein dass Sie beispielsweise von ähm
amerikanischen browseranbietern
finanziert sein das ist sind Argumente
die sich dann nicht mehr mit dem
Thematik oder mit der Sache beschäftigen
sondern ist eine Diskreditierung die ich
aus anderen Ländern kenne wo es längst
nicht mehr darum gibt um Fakten zu
diskutieren oder tatsächlich um Gefahren
gesellschaftliche Gefahren immensen
Ausmaß es geht ja um Gesundheitsdaten
von rund 500 Millionen Menschen die da
reingepumpt werden und insofern ist es
bemerkenswert dass es halt nicht nur die
eine Bubble ist sondern dass es
tatsächlich ein Querschnitts ähm Bild
sich da zeigt und auch eine mein dazu
also tatsächlich ja es empört mich muss
ich kurz reinschieben so kommen zu den
Forderungen wir machen vier Forderungen
die wir am Ende noch mal aufstellen das
betrifft die informationale
Selbstbestimmung das Gemeinwohl als
zweites das dritte ist die IT Sicherheit
und das vierte ist die Dezentralisierung
von Daten wie sie gerade schon
angesprochen war die erste Forderung mit
dem Recht auf informationale
Selbstbestimmung ich sag das schon das
ist keine Worthülse sondern das ist ein
Grundrecht und Bianca sagte gerade es
gibt Diskriminierung es gibt
Stigmatisierung und wenn man sich das
Gesundheits die gesundheitsgesetze
anschaut bei der elektronischen
Patientenakte habe ich z.B die
Möglichkeit bestimmte Inhalte zu
verschatten wenn ich also nicht möchte
dass meine Zahnärztin was sieht was
meine Therapeutin geschrieben hat oder
diagnostiziert ist dann kann ich Daten
verschatten in bestimmten Bereichen ist
das aber gar nicht vorgesehen
beispielsweise medikationsplan den ich
erhalte wenn ich eine bestimmte Menge an
Medikamenten bekomme dann habe ich einen
elektronischen medikationsplan und da
kann ich Sachen nicht verschatten das
heißt ich brauche das Recht auf
Information Selbstbestimmung im Detail
ich muss meinen konsent geben können im
Detail zu einzelnen Bereichen das muss
quer über alle Bereiche über alle Apps
über alle Einzelteile dieser
gesundheitsdigitalisierung und Sektoren
muss das erfolgen
äh und erst dann kann ich auch davon
reden dass ich tatsächlich das Recht und
die Verfügbarkeit an diesen Daten habe
und eine Entscheidung treffen kann wie
damit umgegangen wird das ist bislang
nicht der Fall das zweite ist Gemeinwohl
definieren und umsetzen eine Kritik die
immer wieder auftaucht die aber wieder
immer wieder nicht angenommen wird ist
dass der Begriff des Gemeinwohls nicht
definiert ist das ist tatsächlich ein
wohlfeiler Begriff der immer wieder in
diese Debatte geworfen wird seitens der
Bundesregierung die sich aber nicht die
Mühe macht den zu definieren und ich
glaube aus gutem Grund weil ich mit
Blick auch auf die dsgvo sagen kann dass
datenschüz dass Datenschutzrechte
eingeschränkt gelten wenn das Gemeinwohl
davon profitiert sprich wenn mit den
Daten geforscht wird daran haben die
Unternehmen Interesse und bekanntlich
und wir haben darauf hingewiesen will
Karl Lauterbach auch den Unternehmen
diese dat Silos ja auch weitgehend
übergeben das heißt ähm ich habe hier äh
keine klare Definition des Gemeinwohls
weil sie einschränken würde ich brauche
sie aber und das würde bedeuten wenn
Unternehmen mit den Daten forschen dann
muss ich als versicherte Person davon
profitieren können ich muss die Daten
einsehen können die Ergebnisse einsehen
können das passiert aber meistens im
Zuge der Publikation erst Monate wenn
ich sogar Jahre später das muss geändert
werden es muss patentfrei sein frei
zugänglich sein äh und wenn ich das
hinbekomme dann kann ich darüber
sprechen überhaupt erst darüber sprechen
dass es eine diskriminierungssensible
m Umgang mit Gesundheitsdaten ist die
auch tatsächlich Patientinnen zentriert
ist und das ist sie bislang auch mit
Blick aufs gemein wohl
nicht gut kommen wir mal zu dem Thema
Vertrauen durch Technik das ist eine
weitere Forderung ich habe jetzt gerade
von vertrauenswürdigen
ausführungsumgebung gesprochen wir
vertrauen in diesen Systemen wie sie
angedacht sind sehr sehr vielen wenigen
einzelnen Playern die auch in der
Umsetzung nicht ja verpflichtet sind das
offen zulegen die gematik macht
zugeebenerweise relativ vielen Open
Source inzwischen sie stellt
Spezifikationen bereit die Dinge die sie
selbstentwickelt sind auch meistens Open
Source das machenwis machen sie
inzwischen ganz gut aber de factor haben
wir in diesen ganzen System viele
magische Dinge die irgendwie nicht unter
Kontrolle sind die wir auch nicht genau
einsehen können was die Krankenkassen
damit machen wie die Spezifikation
umgesetzt werden weiß kein Mensch wir
wissen ein bisschen was die
Kerntechnologien sind ähm aber
äh das das ganze ist nur dann
vertrauenswürdig wenn man das auch klar
einsehen kann wenn man das auch klar
irgendwie kontrollieren kann wenn es
auch von neutralen Dritten eingesehen
werden kann was im Bereich
gesundheitsdigitalisierung gerade auch
passiert ist eine Entmachtung des BFD
und des BSI weil man die nur noch im ja
im Benehmen konsultiert und nicht mehr
im Einvernehmen und das heißt da die
frck man mal so bisschen Z opator macht
D mal dann eigentlich was man will und
ich glaube Vertrauen durch Technik kann
nur dann entstehen wenn sie Systeme
offen zugänglich auch bestensfalls Open
Source sind
und erst dann kann ich diesen System
auch Vertrauen speziell auch im Bereich
Security das Ganze kann ist nur dann
sicher wenn es nicht irgendwie security
by obscurity ist sondern wenn es ganz
klar auch
einsehbar nachvollziehbar und
auditierbar ist von neutralen Dritten ja
was uns noch zu diesem Thema führt ich
habe über cloudtechniken gesprochen de
facto haben wir jetzt so
vertrauenswürdige ausfüungsumgebungen
die z.B bei der größten Krankenkasse in
Deutschland ca 11 Millionen Daten setze
in so ein vertrauenswürdigen Dings
zentralisieren und Karl auderbach
verwendet ganz gerne mal das Wort
Dezentralisierung weil man sagt es hatte
so ein bisschen ein flir von
Privatsphäre und Sicherheit die factor
ist aber alles das was jetzt gerade
passiert eine sehr sehr starke
tiefergehende Zentralisierung von Daten
und wir wissen dass diese Systeme
irgendwann mal scheitern werden
irgendwann mal lecken werden
aber wir würden uns natürlich auch im
Sinne der Hackerethik wesentlich woher
damit fülen wenn wir das so gut wie
möglich dezentralisieren könnten weil am
Ende geht's nicht darum dass diese Daten
irgendwo in Größen Topf großen Topfen
irgendwo liegen sondern es geht darum
dass dies Daten indivelle für die
einzelne Patientin gebündelt sind und
damit am bestenfalls dezentralisiert
sind bei der jeweiligen
Patienten ja und damit sind wir den
Abschnitt der Fragen und verweisen noch
mal auf die Slides Artikel bei
Netzpolitik unsere Kontaktdaten und
jetzt gerne
fragen
[Musik]
[Applaus]
vielen Dank für diesen super Vortrag
schon mal wenn ihr Fragen habt stellt
euch bitte an den Mikrofonen auf wir
werden euch nach und nach dran nehmen
als erstes würde ich mal den Signal
Angel bitten eine Frage
vorzulesen es gibt insgesamt fünf Fragen
aus dem Internet die erste Frage wäre
gibt es Ansätze diese Daten über
Schnittstellen abfragbar zu machen ohne
sie in einen großen datentopf zur
Verarbeitung zusammenzuführen und auf so
einer föderierten Architektur die
verschiedeneen Forschungs und
medizinanwendung über multiparty
computation oder ähnliche Ansätze zu
realisieren ja also diese Ansätze gibt's
technisch sie werden technisch
tatsächlich auch von z.B die
Medizininformatik Initiative benutzt das
ist spannend weil also es gibt in
Deutschland Institution die diese
Techniken tatsächlich erfolgreich
benutzen wden aber bei dem Bereich von
äh den den Kern Elementen der des
forschungsdatenzentrums und auch ja bei
den Krankenkassen nicht genutzt was
spannend ist also eigentlich gibt's das
aber man will das politisch eigentlich
bewusst meines mein Ansicht nach nicht
genau okay dann Mikrofon 1 bitte ja
vielen Dank euch erstmal meine Frage ist
hattet öfter den Herrn Lauterbach
erwähnt gibt es denn überhaupt eine
politische Partei oder größere Gruppen
von interessensträg die heute noch
Widerstand leisten können z.B gegen so
eine optout Geschichte oder so oder ist
das eigentlich ein breites Bild also
sagen wir sind jetzt wir gegen die alle
oder gibt es dann noch Unterstützer nee
also man muss auch dazu sagen wir hatten
z.B einen offenen Brief
online und dann haben z.B auch Anke
domschalberg und Sabine Grützmacher die
z.B auch hier sitzt dies sind auch mit
unterzeichnet ich weiß auch von
bestimmten
Abgeordneten der Grünen die da bewusst
dagegen sind weil eben diese Transparenz
nicht nicht da ist aber ähm ich habe das
Gefühl dass das Thema so bewusst in
diese gesundheitsschiene gedrückt wird
und dass man die digitall Leute gar
nicht einbeziehen will und das ist das
entscheidende Problem dass dieser dieser
politische Gesetzgebungsprozess so
schnell durchgedrückt wurde dass
gesundheitsleute über die Risiken von
digentalen System entschieden haben und
ich glaube da muss
man mit allen Möglichkeiten die man z.B
im Nachhinein noch hat dagegen klagen
und sonst dieinge tun und noch mal drauf
hinweisen dass es nicht okay ist und das
muss man auch auf EU den Ton
danke okay vielen dank für die Frage und
die Antwort Mikrofon Nummer 3 bitte auch
erst noch mal ganz herzlichen Dank du
hast ganz zum Schluss gesagt Daten
dezentralisieren wo würdest du sie gerne
gespeichert sehen in den Arztpraxen beim
Patienten also ich bin natürlich ein
Mensch der sehr sehr gerne versucht das
indivell bei den Personen zu lassen also
im Sinne von eine eine dezentrale Kopie
bei den Patientinnen wäre ganz gut dass
man es eh dann aggregiert bei den
Patientinnen man hat's ja eh so dass man
hat hatmer eine quasi doppelte
Datenhaltung hat das einerseit in diesen
zentralen Ding in der elektronischen
paentenakt z.B und eben auch in den
Arztpraxen und de facto gibt's dann halt
immer die Notwendigkeit dass man quasi
die den die Patienten in die World Kopie
immer bei den Patientinnen belässt das W
mir eigentlich am liebsten aber wir
haben natürlich da immer Probleme mit
Backup sonstige Dinge von DAH wird es
dann immer so Dinge geben die man dann
immer so ein bisschen ja Backup muss
aber die factor muss man das System
glaube ich gar nicht so groß verändern
weil was macht die Krankenkasse sie
macht ein Backup von dem System wo sie
nicht reingucken sollen und ähm das muss
man glaube ich einfach sehr stark noch
runterbrechen auf auf äh stärkere
Dezentralisierung Vereinzelung das wäre
möglich wir ist aber nicht
gewollt vielen Dank lieber Signal Angel
bitte die nächste Frage aus dem
Internet die nächste Frage wäre gibt es
konkrete Handlungsempfehlungen Hinweise
wie
funktioniert opout und gibt es nur ein
bestimmtes Zeitfenster für den opdout
oder wie das umgesetzt wird also zum
Thema optout ist es so es gibt eine eine
Informationskampagne die hat ein
riesenbudget von 4 Millionen Euro ich
weiß nicht was da jetzt passiert aber
die Krankenkassen sind damit beauftragt
dafür zu informieren D von daher sollte
noch was kommen es ist aber glaube ich
auch sinnvoll dass man da noch mal drauf
guckt in den im neuen Jahr wenn auch
ganz klar ist wie es umgesetzt wird auf
ja weiß nicht Verbraucherzentralen
sonstige weil es aktuell noch so ein
bisschen in der Schwebe ist das Gesetz
ist es quasi frisch ver und die
Umsetzung auch mit der EPA für alle
dessen Spezifikation noch nicht final
ist
wird noch ein bisschen bis wirklich
final ist wie es
funktioniert dauern aber man kann ja
schon mal bei der Krankenkasse Anfragen
und sagen übrigens wieen das ich würde
hät da Interesse meine meine Rechte
wahrzunehmen wie macht ihr das denn
hilft auf jeden Fall dann würde ich das
Mikrofon Nummer 3 noch mal bitten ich
habe noch eine Anmerkung zum Thema
Verschlüsselungsverfahren meiner Ansicht
nach sind die für den Anwendungszweck
gar nicht geeignet bei Bankdaten ist es
so nach 10 Jahren wenn die dann
potenziell gebrochen sind
fürchlüssungsverfahren interessiert das
wahrscheinlich niemanden mehr bei
Gesundheitsdaten die können auch noch
nach Vieren Jahrzehnten toxisch sein
potentiell wenn es um Gendaten geht auch
über mehrere Generationen hinweg es gibt
ja den Ansatz Store now decrypt later äh
das heißt ich schneide jetzt alles mit
was verschlüsselt übertragen wird legegt
mir da die Daten ein paar Jahre in den
Schrank und hab dann ein gebrochenes
Verschlüsselungsverfahren und kann das
Entschlüsseln habt ihr da auch schon mal
drüber nachgedacht ähm also muss dazu
sagen genau einem Punkt hat die gematik
darüber nachgedankt dass man da auch
schon in Richtung Quanten sicher gehen
soll zumindest mit von der Übermittlung
der Daten an an diese an diese
vertrauenswürdige ausfungsumgebung aber
bei allem was in der Verarbeitung dann
funktioniert und was z.B auch bei den
bei den Forschungseinrichtung mit diesen
Daten dann beforscht wird oder ähm im
forschungsdatenzentrum selbst da gibt es
da keine größeren äh Überlegungen dazu
das ist aber natürlich ein Problem wie
Du richtig angemerkt hast dann noch mal
Mikrofon ein bitte vielen Dank für den
Vortrag und für eure Arbeit ich wollte
mal wissen ob ihr vielleicht Infos
darüber habt ob so optler in irgendeiner
Form benachteiligt werden sollen von den
Krankenkassen also per Gesetz soll das
nicht so sein aber in der Praxis ist ja
immer so ein bisschen na ja man man
kennt das ja okay danke dann würde ich
noch mal eine Frage aus dem Internet
nehmen zu der thesee mit der Statistik
bei den Krankenkassen heißt ist konkret
dass wir in Zukunft risikobasierte
krankenkassetarife angeboten bekommen so
bei der Kfz versiererung mit regional
und schadensfreiheitrapport
nein das ist gesetzlich tatsächlich
ausgeschlossen aber es ist nicht glaube
ich nicht wirklich auszuschließen dass
z.B na ja Menschen die mit dir dann
irgend Kontakt sind also diese diese
Empfehlungen die die Krankenkassen dann
verschicken die sollen sie schriftlich
verschicken aber das heißt natürlich
dass sie trotzdem indirekt so ein
Profiling haben das soll sich nicht auf
die Krankenkasse Tarife auswirken
allerdings ist natürlich rein logisch äh
politisch gesehen für eine stärker
marktorientierte Gesundheitsversorgung
der nächste
Schritt Mikrofon 1 bitte ja ich habe
folgende Frage es ist ja so medizinische
Daten sind ja nicht auch immer
fehlerfrei also Stichwort z.B
zweitmeinungsgesetz
äh der eine Arzt sagt operiere die Hüfte
man geht woanders hin der sagt ist ja
gar nicht nötig ferner sind ja
medizinische Diagnosen ja auch nicht
immer nur für den Patienten da sondern
manchmal auch z.B abrechnungsgetriggert
hat man als Patient in diesem ganzen
Konzept dann eigentlich wenn man schon
mal der EPA eingewilligt hat dann ein
Recht darauf solche Daten wieder zu
entfernen also z.B zu sagen dieser
Arztbrief des Orthopäden das ist totale
Humburg der muss da raus der hat mit mir
nichts mit meinen Daten nichts zu tun
oder mit meiner Gesundheit ich will
nicht dass jetzt konkrete Dokumente da
drin bleiben habe ich diese diese
Möglichkeit auf Löschung also
grundsätzlich die Möglichkeit auf
Löschung ist rein im
Berechtigungskonzept wie es aktuell
kenne aber es ist auch in der
Entwicklung ist aktuell noch enthalten
das Problem ist aber glaube ich auch
dass du ja noch ein Folgeproblem hast du
musst ja auch die Diagnose die dann
quasi auch deine Krankenkasse dann schon
kennt unter Umständen auch noch
korrigieren das ist also eher so ein
Problem was jetzt schon jetzt schon
vorliegt was jetzt in der Praxis schon
ein Problem sein kann auch mit mit
irgendwie ja ähm spit mit der
Krankenkasse und äh
das ist nicht besonders
explizit angesprochen worden tatsächlich
gab es auch Meinungen wo wo Ärztinnen in
den Anhörungen meinten Patientinen soll
gar kein Recht haben Daten zu löschen
also das trifft auch ein bisschen eine
komische Richtung ab okay danke dann
gehen wir mal nach hinten an das
Mikrofon Nummer 4 bitte habt ihr in der
EPA für alle irgendeinen Hinweis
gefunden ob ein optout ein eine
technische andere Behandlung der
Datenverarbeitung beinhaltet oder ist
völlig egal ob ich ein mache die Daten W
gleichzeitig diekrypt wie alle anderen
auch also grundsätzlich ist die EPA im
optout etwas was technisch eigentlich
nur dadurch gelöst wird dass die
Verarbeitung durch den konsent blockiert
wird das aber z.B der Zugriff es gibt
noch ein entitlement Management das
entitlement entitlement Management gibt
bestimmt Anwendungen Zugriff auf diese
Daten das wird normalerweise nicht
geändert du kannst aber individuell deen
persönlichen Konsens oder sag mal eher
Widersprüche draufszen die bestimmte
Verarbeitung blockieren also eigentlich
ist es kryptographisch kein
Unterschied okay und dann noch eine
letzte Frage Mikrofon Nummer 3 noch mal
bitte du hast gesagt EPA 300 wird
verschlüsselt mit der
Krankenversicherungsnummer die steht no
nicht nur der Krankenkasse zur Verfügung
sondern steht auch auf diesen Karten
drauf und auf jeder Überweisung und ih
ihr Rezept kannst du das noch mal genau
erklären bitte also die Kauf ist eine
Nummer die besteht aus zwei Teilen ein
erster Teil davon ist auf deiner
Krankenversicherungskarte das sind die
ersten Nummern das ist auch also Teil
davon ist patientenell unique über den
gesamten gesamte Leben und ein anderer
Teil besteht steht nur der
Krankenversicherung als zweiter Teil zur
Verfügung das heißt aber trotzdem dass
die Krankenversicherung als solche diese
Information vorlegen hat hat sie Frage
beantwortet grob gut man merkt do anhand
der ganzen Fragen dass es ein sehr
interessantes Thema ist vielen lieben
Dank Daniel und Bianca für diesen tollen
[Applaus]
Vortrag
[Musik]